Ups and Downs og store valg
Jeg kjenner at jeg er irritabel og jeg kjenner at jeg er utålmodig med folks såkalte problemstillinger. Er vi født problematiske? Min samboer mener vi mennesker bare “er” sånn at vi til enhver tid må ha noe å se på som problematisk, fordi vi ikke er flinke til å se hva vi har og sette tilstrekkelig pris på det. Problem-perspektivet blir en drivkraft. Jeg tror min kjære har mye rett i dette og jeg tror mange av oss er så til de grader virvlet inn i en spiral hvor begreper som “garanti” og “trygghet” og “planlegging” regjerer så sterkt at det å ta livet og utfordringene som de kommer blir det ultimate skremselsbildet.
Det store flertallet av gravide kvinner over 38 år som oppsøker kunnskap om sitt fosters helsetilstand og får påvist Downs Syndrom velger abort. I Norge er Downs Syndrom i seg selv en så skummel faktor at det kvalifiserer til senabort. For de som ikke finner tilbudet her hjemme tilstrekkelig kan det nå opplyses om muligheten for å dra til Sverige for å få utført senabort frem til svangerskapsuke 18. Voila! Ikke nok med det, men det kan nå påvises ved noe så enkelt som en liten blodprøve.
Downs Syndrom er et avvik, det er en potensiell skyggesone av problemstillinger, foreldre kan se fram til en omveltning av livssituasjonen sin, det vil medføre mer eller ihvertfall en annerledes form for arbeide. Det er greit at man får barn i en alder av 38+ men det var ikke et “slikt” barn man hadde sett for seg. Det passer ikke, jeg orker ikke, gidder ikke, passer mæ’kke, raker æ’kke vi’kke, ha’kke, må’kke, ska’kke,…og så videre. Eventuelt så kan man forklare dette valget med at man ikke ønsker å utsette sitt barn for det vanskelige med å være annerledes og dermed legge sterke føringer for hva som er et verdifullt liv og hva som er et bortkastet liv.
Jeg vet dette vil bli oppfattet som en smule hjerterått ovenfor alle de som har tatt dette valget, men jeg er lei av å høre om at folk som selv oppsøker informasjonen, får det svaret de ikke vil ha og tar et valg i forhold til dette fremstilles som ofre. Jeg ser ikke på dem som ofre for noe som helst. De tar selv sine valg, det foregår på individnivå, men valget innebærer samtidig et sterkt og omfattende samfunnsperspektiv. Aldersperspektivet tatt i betraktning så er det rimelig å anta at vi her har med en ressurssterk gruppe å gjøre. Når folk passerer 30, har levd noen år og vet hva det betyr å orientere seg i verden, så er det rimelig å forvente at de er villige til å ta konsekvensene av sitt ønske om å sette et nytt liv til verden. Flere og flere venter med å få barn, og en av konsekvensene er at risikoen for å få et Downs-barn øker. Derfor fremstår tallene relativt kalde og ubehagelig kalkulerende når jeg leser dem.
Folks erfaringer med et å få et barn med Downs syndrom varierer kraftig. Mange opplever et hjelpeapparat som er nærmest påtrengende i sin iver etter å hjelpe. Andre opplever å måtte kjempe fram rettighetene til sitt barn. Ofte beror dette på kommunale beslutningsprosesser og prioriteringer. Jeg tror det må en holdningsendring til - ikke bare fra politisk og samfunnsmessig hold, men også på individnivå. Jeg har lest så mange skildringer og møtt, erfart og kjent så mange mennesker som er i situasjonen, som har vokst som mennesker på utfordringene de har møtt, som har forandret seg som mennesker, gravd fram ressursene i seg selv av kjærlighet til sitt barn. Flotte, sterke, empatiske folk som ofte er slitne, utmattede og bekymret over sitt Downs-barns helsetilstand men som allikevel har dette engasjementet og toleransen i seg og som aldri ville ha byttet ut sine liv. Når vi først er i en situasjon, så er vi akkurat der. Vi tåler da stort sett det som skjer, møter utfordringene, nyter tilværelsen når ting flyter og graver fram de sterkeste sidene i oss. Slik tror jeg de aller aller fleste av oss er utrustet og derfor reagerer jeg så sterkt når jeg mer enn aner konturene av bekvemmelighetsvalg foretatt i stor skala.
Jeg bagatelliserer ikke det å få et barn med Downs. Jeg vet det innebærer endringer og til tider enorme ressurser. Men jeg tror vi mennesker er rustet til å møte dette, og jeg tror vi egentlig trenger uforutsigbarheten for å utvikle oss og vokse. Vi får aldri garantier for noe om vi velger bort én ting til fordel for noe annet. Om valget faller på et såkalt “friskt” barn så vet ingen av oss hva som skjer uansett. Ville folk abortert vekk sitt barn som utviklet ADHD om de visste? Ville de abortert vekk sitt barn som rotet seg bort i narkotika i 15-årsalderen om de visste? Ville de valgt bort jenta si som utviklet kreft i ung alder om de visste? Gutten sin som ble ufør i en ulykke om de visste? Eller er det egentlig så enkelt og vanskelig som at vi blir foreldre og tar jobben som den kommer fordi vi har valgt å få barn? Dette er den tilbakemeldingen de fleste med Downs-barn kommer med - vi greier selvsagt dette for vi elsker vårt barn.
Downs-barn er ulike. Jeg vet om en som har tatt førerkortet og kjører bil, en annen som aldri har lært seg å lese. Cirka 40 % har medfødt hjertefeil, en del utvikler epilepsi, de fleste er livssterke og har en livskvalitet som naturlig nok gjenspeiles av et normalt og livskraftig oppvekstmiljø. Gjennomsnittsalderen er 55 år. De fleste av oss som kjenner et menneske med Downs blir berørt som mennesker. De er ikke engler, de er mennesker på godt og vondt med en fantastisk evne til å ignorere alle disse konformitetene som vi omgir oss med. Sånn sett så kan vi si at de flerrer av noen lag av oss og viser oss kjernen i det som kalles “liv”. Og det er verd å ta vare på. Jeg ville aldri vært foruten den som berørte meg så sterkt og unner alle å kjenne på det samme.
Jeg er redd Downs-menneskene våre er utrydningstruet, og at vi som samfunn og mennesker er mer opptatte av å sørge for at ulvebestanden består. Vi kaster rundt oss med begreper som “valgfrihet” og “rettigheter”. Vi har valgfriheten og vi har rettighetene og vi har muligheten til å velge abort som løsning. Men intensjonen med dette var ikke og burde aldri blitt slik som den har blitt - at vi skulle velge hvilken type barn vi skulle få.
Tilfeldig plukkede poster
Mike
Problemstillinger som dette er livsviktige å diskutere - de griper rett inn i verdiene våre; når har livet verdi og hvilket liv har verdi. Slik jeg ser det er det like mye et verdispørsmål som et abortspørsmål.
Det jeg reagerer på er at det settes søkelys på hva foreldre ønsker, hva foreldre gjør og hva foreldre krever, men lite på hvordan vi forholder oss til livet og hvem som skal få leve og hvem som skal dø. Hvilket samfunn ønsker vi å ha? Det gjør du Mike og takk for det.
Går vi mot et sorteringssamfunn? Ja, det gjør vi, hvis utviklingen skal få fortsette slik som den gjør. Det er ikke et problem å finne gode nok grunner til å fjerne et foster med Downs eller et foster som mangler en arm - og for de som fremsetter disse grunnene kan de være reelle og vanskelige nok. Men skal det være nok? Er det greit at våre yrkesvalg, våre valg rundt partnere, våre valg rundt hvor vi ønsker å bo og prioritere - hvordan vi legger opp hverdagen vår og hvor lett/vanskelig den er, skal få avgjøre hvorvidt vi ønsker/orker å fostre noen barn, mens andre ikke. Hva blir det neste? Krav om å få levere tilbake ungene hvis de blir utsatt for en bilulykke og blir multihandicappede? Er det ikke like greit å bare sterilisere seg da?
Hvis vi ikke ønsker et sorteringssamfunn, så må vi begynne å tenke annerledes. Vi må tenke større og vi må tenke konsekvenser. Foreldre som har fått barn med tunge pleiebehov som de selv føler de ikke kan håndtere må få hjelp - det har vi som samfunn en plikt til å se til. Foreldre med barn Downs møter mange utfordringer, men den største utfordringen er kanskje å sette seg ned å tenke på hva det er i et menneske som har verdi.
Og ikke minst spørre oss selv en gang til: ER det greit at vi tillater abort på levedyktige mennesker med Downs i uke 18-20? Er det virkelig greit?
[...] følger hakk i hæl (litt før de like uunngåelige referansene til Hitler, ref Godwins Lov). Sissels Trivialiteter i Hverdagen har skrevet en saklig post om det hele (helt uten referanser til den tyske mannen med bart), hvor [...]
Hei Sissel
Slik jeg ser det så har vi allerede et sorteringssamfunn. Det er en høy aksept for at folk skal ha muligheten til å velge bort det å føde et barn som man antar vil medføre en belastning. Jeg registrerer at fagfolk nærmest løper etter vordende mødre som befinner seg i risikosonen i iver etter å finne ut om noe er galt - fagfolk ser ut til å være mer opptatte av å screene bort Downs-folk enn å informere om hva det egentlig innebærer å ha dette syndromet og hvordan man forholder seg som foreldre for å møte utfordringene. Derfor må vi vel gripe tak i dette på grasrot-plan ser det ut til. Selv høytstående politikere har uttalt sin frykt for syndromet - hvilke signaler sender ikke slikt ut?
Jeg tror svært mange ikke aner hva dette innebærer. Færre og færre vil få muligheten til å lære dette også etterhvert som de ikke lengre vil synes i dagliglivet. Det blir noe mystisk, noe skremmende, noe nærmest “freakete” over disse kortvokste menneskene med det karakteristiske uttrykket.
“Vi vil alle lære barna våre å akseptere - men aksepterer ikke selv.”
Som nevnt i innlegget - jeg bagatelliserer ikke men jeg vil normalisere det. Det er ikke noe unormalt å få et barn med Downs - det kommer an på - som du også er inne på - hvordan man greier å sette sin egen situasjon inn i et perspektiv. Og ærlig talt - jeg greier ikke helt å se noen god grunn til at norske, voksne velfungerende kvinner diskvalifiserer seg selv så til de grader.
Uff vanskelig tema. Jeg kjenner pá at jeg, hvertfall i manges öyne, har et utrolig kaldt og kynisk syn pá dette mens jeg formulerer kommentaren min her.
Den er kanskje ikke sá veldig PK, men publiserer den likevell i háp om at vi kan fá en meningsfull debatt pá et sápass vanskelig tema.
Jeg ser nemlig intet galt i á abortere et foster fordi det har en kromoson feil. Ikke fordi jeg mener at at mennesker med kromosonfeil har et lavere menneske verd, men fordi jeg mener at et foster pá 0-12 uker ikke har större menneskeverd enn det foreldrene velger á gi det. Hvis foreldrene annser det for á være en celleklump sá er det deres privilegie á bestemme hva som skjer med det videre. Jeg er ikke enig i pástanden (som jeg vet at du, Mike, ikke har ytret, men som jeg vet at mange har) om at livet blir til i unnfangelsen.
Om man velger á abortere det fordi forholdet gár dárlig, fordi kondomen sprakk og de rett og slett ikke önsker seg barn eller fordi de mener de ikke har ressursene til á oppdra et barn med down syndrom sá er det deres beslutning.
Det er dere privilegie á ta det valget. De má gjerne bli utfordret pá grunnlaget for sitt valg, men beslutningen er deres.
Jeg mener (for dette er synsing, uansett hvilket stásted man har) at et foster blir et menneske et sted mellom 10 og 18 uke.
Hvis det er sikkert at fosteret vil utvikle seg til et sykt menneske(medisinsk deffinisjon, ingen vurdering av verdien), med smertefulle defekter, lave kognetive evner, lav forventet levealder. Stor sannsynlighet for nyre feil, for hjertefeil. Sá ser jeg ingen större moralsk utfordring i á abortere det i 10 uke enn á bruke en prevansjon som hindrer befruktete egg á feste seg i livmoren.
Avslutnigsvis en kommentar det siste avsnittet ditt.
(Det er vel en skyhöy risiko her for at jeg her blottlegger min egen ignorans og ugjennomtenkte holdninger, jeg er ingen ekspert pá dette omrádet.)
En verden uten down syndrom er vell ikke á forakte? Pá samme máte som at en verden uten kreft, en verden uten Cystic fibrosis er en verden jeg önsker velkommen. Alt genetiske sykdommer som jeg gjerne skulle slettet fra jordens overflate. Sykdommen, ikke pasienten! Selv om sykdommen ligger i pasientens gener er det ikke noen sammenheng mellom diagnosen og menneskets verdi. Men sykdommen har ingen verdi i mine öyne som et bidrag til en diversitet i samfunnet várt.
At jeg önsker meg en verden uten lynch syndrom betyr ikke det samme som at jeg mener at de som har arvelig makekreft er mindreverdige mennesker?! Det á mene at foreldre skal kunne fá lov til á abortere et foster med pávisst DS er ikke det samme som á si at alle med DS er mindreverdige som mennesker.
Jeg mener (for dette er synsing, uansett hvilket stásted man har) at et foster blir et menneske et sted mellom 10 og 18 uke.
Hvis det er sikkert at fosteret vil utvikle seg til et sykt menneske(medisinsk deffinisjon, ingen verdi evaluering), med smerter, lave kognetive evner, lav forventet levealder. Stor sannsynlighet for nyre feil, for hjertefeil. Sá ser jeg ingen större moralsk utfordring i á abortere det i 10 uke enn á bruke en p-pille som hindrer befruktete egg á feste seg i livmoren.
Et ekstremt vanskelig tema dette, Men dette er hvertfall sánn som jeg ser pá det ná. Det kan hende at jeg lærer noe, opplever noe som gjör at jeg skifter mening med tid og stund. Korriger meg endelig hvis jeg trekker min slutning pá feil grunnlag eller det er noe jeg ikke har tenkt pá.
PS:
Sissel jeg er ikke enig med deg i at et slikt valg representerer et generelt holdningsproblem i samfunnet. Ja jeg er enig i at vi har et sorteringssamfunn. Men det har vi da alltid hatt! Vi pröver á minimere smerte, komplikasjoner og risiko. Vi sorterer bort arbeidsplasser med höy helserisiko. Vi prioriterer opp forskning pá á bli kvitt enkelte sykdommer og ned pá andre ting. Vi velger mellom höyre og venstre, vi pröver heletiden á sortere bort det vi ikke vil ha. Men er det et samfunnsproblem? Á sortere bort en sykdom? Hvis de tar abort fordi det er en pike mens de önsket seg en gutt sá er jeg enig i pástanden. Likevell vil jeg forsvare deres rett til á ta den beslutningen selv om jeg da vil mene at grunnlaget for deres beslutning er uholdbar.
Min anntagelse er at diskusjonen egentlig handler om at abort debatten. For hvis man mener at et foster fra dag 1 er et fullverdig mennesker. Da er jeg enig med hele resten av tanke rekka.
Oj, oj, oj, - dette er så vanskelig at jeg nesten ikke tør være med å diskutere det. Det er så avslørende, for jeg ser at mange av meningene mine er styrt av følelser.
Jeg er glad for at vi har den abortloven vi har, men jeg har tenkt at abort i seg selv er noe vi helst vil unngå. Så fikk jeg vite at i Norge tar omtrent hver fjerde gravide abort. Prevensjonen svikter jo ikke i hvert fjerde tilfelle, så her er det mange som tenker annerledes enn jeg. Men hvis jeg synes abort er greit som en nødløsning, hvorfor er det da verre at 25% av påbegynte barn blir abortert bort? Spiller antallet noen rolle?
Så kommer neste stopp: Jeg grøsser av senaborter. Det gjør jeg delvis fordi en jordmor en gang fortalte meg om hvordan noen av disse ungene pustet da de ble født, og at det hendte man måtte ta dem ut på skyllerommet og åpne vinduet (Denne informasjonen er veldig gammel). Man forsøker jo å redde for tidlig fødte ned mot senabortgrensen. I det ene rommet skal et barn dø, mens man i naborommet gjør alt for å redde et annet barn som er like gammelt. Men hvis jeg synes det er greit med noen tidligaborter, hvorfor synes jeg det er verre med senaborter? Og hvor går grensen?
Når det gjelder abort av barn med en diagnose, så har vi jo allerede et sorteringssamfunn. Også her synes jeg mine egne meninger bare blir følerier, for jeg liker det nemlig ikke. Det gjør noe med samfunnet vårt, det gjør noe med menneskesynet vårt. Jeg liker ikke at vi skal sortere, og jeg gjorde det klart for min kjære at jeg aldri ville ta noen fostervannsprøve hvis jeg ble gravid litt sent i livet. For det første skal jeg gjøre alt jeg kan for å ikke lage barn jeg ikke vil ha, og skulle alt slå feil, så ble det enten abort før 12. uke, eller så fikk det bli det det barnet ble. Et merkelig standpunkt som jeg verken forstår eller kan forsvare.
Samtidig har jeg forståelse for de foreldrene som allerede har et funksjonshemmet barn, og så ønsker å ta fostervannsprøve for å få så store belastninger at de ikke klarer å ta seg av det barnet de allerede har. Men hvorfor forstår jeg det? Er det noen forskjell på barn nummer en og barn nummer to?
Dette ble da et aldeles usaklig og kaotisk innlegg, men pytt, - det er vel plass for sånne også.
Hege Dette var verken usaklig eller et kaotisk innlegg!.Du sier egentlig det jeg også mener.
I min alder er det vanskelig å forstå at verden er blitt så rå.Syns ikke det skulle være nødvendig verken med fostervanns prøve eller aborter.Tenk at verden ikke er kommet lengre.Steriliser dere da er jo alle belastninger stakkars dere muligens får borte. Alle barn er en gave uansett.Er de ikke helt perfekte utenpå er deres sjeler helt uten feil.
Dere foreldre som har fått slike barn vet at dere har fått en gave dere ikke ville være foruten. Lykke til dere flotte foreldre.
Ørn - jeg ser hva du skriver og jeg vet at mange tenker slik. Mange ønsker et “rent” samfunn - fritt for sykdom, fritt for ubehag, fritt for svake gener og mest mulig fritt for det som måtte koste samfunnet av ressurser og penger. Jeg sier ikke at det er slik du tenker - jeg griper tak i det du skriver, drar tankene enda lengre og setter stor pris på å kunne diskutere tema rasjonelt og mest mulig pragmatisk.
Jeg tenker at dette er en del av vår kultur - slik vi har skapt den til å bli. Perfeksjonering av menneskeheten, den sterkestes rett, et ideal som sier at vi skal fødes, vokse opp, bli sterke og vakre ressurs-sterke mennesker som skal kunne ta de valgene som er til det beste for *oss*. Det skal helst ikke finnes grenser for hva vi skal kunne ta stilling til - som enkeltindivider. Vi er konger i vårt eget hierarki og forventer respekt for vår ukronede tittel - og så ser vi ikke at valgene kanskje påvirker mer enn vi egentlig er herre over. Vi skaper et samfunn som er strølinjeformet til å ta imot våre egne likemenn - hvor det ikke er plass til mer. Det blir uniformert, smalt, snevert og trangt men vi evner ikke å se det selv for det er bekvemt og det er behagelig. Det er sykdomsfritt og vi frigir enda mer energi til å tenker mer på oss selv og vår egen lille sirkel av vellykkethet…
Jeg drodler nå.
Jeg må klargjøre én viktig ting i det du skriver. Jeg er en sterk tilhenger av retten til selvbestemt abort og har et foreløpig avklart forhold til 12-ukersgrensa. Jeg snakker om senabortering. Jeg snakker om de som i utgangspunktet ønsker seg et barn men som ombestemmer seg når de finner ut at det har denne kromosom-feilen som resulterer i syndromet Downs. Jeg ser ikke på det som en sykdom i den forstand. Til det har jeg opplevd for mange velfungerende mennesker som erfarer å leve et rikt liv - om definisjonen på “rikt liv” ikke nødvendigvis stemmer overens med din eller andres definisjon.
Når skal dette stanse? Som nevnt - muligheten for abortering av et 18-ukers foster/liv/barn eller hva folk nå måtte benevne det som, er høyst tilstede og benyttes. Det er omtrent et halvveis gjennomført svangerskap og fremdeles blir folk pådyttet muligheten eller oppsøker muligheten til å ombestemme seg. Jeg er et liberalt menneske og har i aller høyeste grad evnen til omstilling og tøying av toleransegrenser - med dette er faktisk ikke helt i vater. Det har gått altfor langt - jeg tror mye bra om folk men jeg tror *ikke* vi har evnen til å kunne skreddersy ei fremtid.
Hege:
“Dette ble da et aldeles usaklig og kaotisk innlegg, men pytt, - det er vel plass for sånne også.”
Det ble absolutt ikke rotete. Det er tvert imot viktig at du setter ord på det du tenker, leter frem det du kjenner rundt tema og “veier” deg selv slik det ser ut som om du gjør. Det er en bra måte å forme sine egne holdninger på.
Godt at jeg ikke rota det til.
Jeg synes ofte det er litt vanskelig å uttale meg om noe som ikke er en del av min hverdag. Kanskje vil de som har funksjonshemmede barn be meg gå noen mil i deres mokkasiner før jeg uttaler meg. Det er ingen som ønsker å få et funksjonshemmet barn, og jeg er glad jeg slipper å gå de milene. Det er slitsomt, det vet jeg. Likevel forstår jeg ikke at det er en grunn til å abortere disse barna, og jeg liker ikke tanken på at det er foreldrene som skal få dette valget i fanget. Som lærer har jeg hatt elever med både downs og ryggmargsbrokk, -to funksjonshemminger som kan oppdages og aborteres. Merkelig og unødvendig, synes jeg. Jeg kan ikke forstå det, men jeg har altså ikke på meg de mokkasinene.
Egentlig er dette et stort spørsmål som handler om hva slags felles moral vi skal ha i samfunnet vårt. Det handler dypest sett ikke om barna, for de som ikke blir født, de lever altså ikke. Det handler om oss.
Jeg er for eksempel mot dødsstraff, men det er ikke av hensyn til den dømte. Det er av hensyn til samfunnet vårt. Jeg vil ikke ha et samfunn som tar livet av sine innbyggere. Hvis noen skulle gjøre noe forferdelig mot en av mine nærmeste, så ville jeg trolig hate forbryteren, i hvert fall i starten, kanskje ønske livet av ham til og med. Men jeg ville like fullt fortsatt vært mot dødsstraff. Dette handler ikke om oss som individer, men om fellesskapet og framtida vår.
Jeg hørte nettopp noe som må sies å være et skjebnens ironi: Til tross for at flere nå aborterer funksjonshemmede fostere, så går ikke antallet funksjonshemmede barn ned. I og med at vi gjør så mye for å redde de barna som blir så alt for tidlig født, så får vi nye typer funksjonshemmede. Mange av de barna som tidligere ville vært aborter blir nå reddet, men mange av dem vokser altså opp med skader fordi det ble født så tidlig.
Isj, Mike, merker at jeg havner litt i forsvarposisjon pga den “rent samfunn” formuleringen din. Ikke de fineste assosiasjonene til det begrepet gitt. Men jeg kom meg over det;) Leste videre og synes at vi er vel egentlig ganske sá enig. Hvertfall ikke diametralt uenig. Der du sier at du har et avklart forhold til den selvbestemte aborten tidlig i svangerskaper. Pá samme máte har jeg et uavklart forhold til abort sá sent som i 18 uke. Spesielt hvis foreldrene i utgangspunktet önsket barnet og dermed sannsynligvis har gitt det et menneskeverd inntil de fant ut at det hadde DS. Da er det pá ingen máte et like enkelt moralskt spörsmál.
Jeg kan godt forstá at det er vanskelig á se pá DS som en sykdom. De menneskene jeg har blitt kjent med og glad i som har denne kromosonfeilen er livsglade mennesker som i svært liten grad opplever syndromet som en lidelse.
Men jeg tror nok de som har levd med en bror som har blitt dödsdömt av hjertespesialister ár etter ár siden han var i tennára vil inrömme at kroppen hans er ikke helt frisk. For en mor á være livredd hvergang sönnen gár pá fotballkamp for á heie fram favoritt laget sitt. Livredd for at spenningen og lidenskapen skal bli for mye for det svake hjertet. Heldigvis har spesialistenes spádommer sviktet i like mange ár. Men den emosjonelle belastiningen er der uansett.
Livet er fullt av ubehagelig opplevelser, slitsomme oppgaver og mellom menneskelig oppförsel som kan tolkes som ondskap. Dette vil vi aldri bli kvitt. Sá at foreldre vil strekke seg langt for á fá friske barn. Barn ved god helse, som er lykkelige, som kan nyte alt det livet har á by pá er nok en del av den lytefulle naturen vi er en del av.
Og jeg ser intet galt i det.
Men at jeg pá jakt etter et “rent samfunn” - det er jeg ikke Mike.
Det vakre har en feil som det pene bare kan drömme om.
Jeg skrev akkurat et eget svar på denne posten til Mike på min egen blogg (og på iNorden.no), og i korte trekk skrev jeg vel omtrent det jeg nå ser at “örn” skriver i sitt første innlegg her (jeg tok bare ut ett av Mikes sitater, og ikke det jeg var enig med henne i, så er det sagt :)
Ellers er jeg enig med Hege i at aborter blir problematisk når tiden går og det blir til senaborter. Vi som ikke tror at “personen” blir til ved unnfangelsen, må tillegge celleklumpen verdi på et senere tidspunkt, og det er prolematisk at vi ikke kan peke på noen spesifikk grense. Vi kan si når det er for sent, og vi kan si når det er tidlig nok, men som i en ekte gråsone er det en mengde “grå” mellom “sort” og “hvitt”.
Angående det Hege skriver om de som ikke ønsker seg barn når de får vite at barnet har Downs: det handler nok heller om noen som har lyst på et friskt barn, og som derfor velger å utsette graviditeten til de kan få et friskt barn. Dersom abort før uke 12 ikke er drap, så er vel abort før uke 12 akkurat det samme som å velge å ikke bli gravid i en periode av livet der risikoen for funksjonshemminger er høy?
Mike: “Mange ønsker et “rent” samfunn - fritt for sykdom, fritt for ubehag, fritt for svake gener og mest mulig fritt for det som måtte koste samfunnet av ressurser og penger.”
Jeg vil si at jeg ønsker meg et slikt “rent” samfunn, fritt for ubehag. Jeg mener at alle skal få hjelp etter sitt eget behov, slik at det blir så lite ubehag som mulig i samfunnet. Dette innebærer ikke at vi kan drepe f.eks. svaksynte eller funksjonshemmede (det ville vært et skrekkelig samfunn!), men at f.eks. et foster i uke 8, et levende menneske som har fått hele hjernen sin ødelagt og ligger på respirator ikke nødvendigvis har noen behov vi trenger å sørge for.
Hei Örn
Hvis det er sikkert at fosteret vil utvikle seg til et sykt menneske(medisinsk deffinisjon, ingen verdi evaluering), med smerter, lave kognetive evner, lav forventet levealder. Stor sannsynlighet for nyre feil, for hjertefeil. Sá ser jeg ingen större moralsk utfordring i á abortere det i 10 uke enn á bruke en p-pille som hindrer befruktete egg á feste seg i livmoren.
Jeg tenker som så at det blir feil om du og jeg skal sitte her i vår varme stue og definere hva som har verdi for andre mennesker og hva andre mennesker opplever som verdifullt i livene sine. Å ha lave kognetive evner, å dø forholdsvis ung, å leve med en hjertefeil betyr ikke at man ikke kan ha innholdsrike og gode liv den tiden man er i livet. Lykken henger ikke på en intelligent hjerne, en funksjonsfrisk arm, funksjonsfriske bein … Hva som styrer opplevelsen av verdi for oss avhenger mye av hvordan vi møter hverandre. Hva vi er for hverandre. Hvordan vi tilrettelegger. Hvordan vi viser omsorg. Respekt. Hvordan vi åpner for muligheter.
Jeg ønsker meg et samfunn som bebos av ulike mennesker, med ulike funksjonsnivå og ulike behov. Jeg ønsker meg ikke et konstruert samfunn hvor alle mennesker skal defineres ut fra en “perfekthetsmal”, for jeg er i utgangspunktet uenig i definisjonen av perfekt.
Smerte er en del av livet. Døden og smerten er konsekvensen av det å leve. Fysisk smerte. Mental smerte. I større eller mindre grad. Å forsøke å luke bort dette er å gjøre menneskeheten en bjørnetjeneste, dette vil innhente oss uansett. På en eller annen måte. Om ikke annet så ved å oppleve at vi lever i et konstruert samfunn hvor bare NOE blir ansett å ha verdi. Og bare noen mennesker.
Jeg tror at vi vil oppleve det som smertefullt å leve i et samfunn hvor du må ha et bestemt funksjonsnivå for å ha verdi. Mange vil hevde at vi ser antydninger til det allerede - jeg vil i hvertfall ikke at utviklingen skal få gå videre.
Vi velger mellom höyre og venstre, vi pröver heletiden á sortere bort det vi ikke vil ha. Men er det et samfunnsproblem? Á sortere bort en sykdom?
Du spør vanskelig. Downs er en kromosonfeil og er vel kanskje definert som en sykdom. Er det et problem at vi sorterer dem bort? Ja helt klart.
Er det et problem at vi forsøker å finne en kur mot kreft? Nei, det syns jeg ikke. Er det et problem at vi forsøker å finne en kur for alle mulige slags problemer/sykdommer? Ja, det syns jeg.
Dette er en stor diskusjon, men for å forkorte det noe så vil jeg si at vi mennesker må akseptere at vi skal dø. En eller annen gang. Vi skal ikke alle bli 90 år - naturen er ikke laget slik at vi alle skal bli gamle og dø av alderdom. Jeg mener at vi må diskutere dette at mennesker må få dø, også yngre, uten å bli forsøkt behandlet ihjel. Om en med Downs dør når han/henne er 40 - hva så? Så var det kanskje 40 flotte år da. Hvorfor skal vedkommende holdes i livet til han/henne er 90 år? Verdien av livet handler ikke nødvendigvis om år- lengde. Det handler om innhold og hvordan hver enkelt av oss ser på det.
Jeg mener også at et liv har verdi selv om det er sykt og bare får leve i 3 år. 10 år. 20 år. Selv om det er kronisk sykt - et liv virker inn på oss og gjør noe med oss uansett hvordan det står til. Vi kan ikke ha det slik at det skal være greit å velge bort et liv fordi vi ikke får garantier for at det ikke kan leve til det er 90. Og uten sykdom. Vi må ta inn over oss at livet er uforutsigbart og at en del av det å være menneske er å måtte ta utfordringer på strak arm. Å bli sendt inn i utfordringer vi aldri noensinne tror vi skal kunne klare, men så gjør vi det likevel.
Klart det er vanskelig å få/ha funksjonshemmede barn. Men JEG går i bresjen for å hjelpe dem som bringer disse livene frem. At de får den hjelpen de trenger. Det er min prioritering.
Akkurat dette mener jeg er en verdidebatt, ikke en abortdebatt.
Takk for et livsviktig innlegg!!
Ørn - jeg fikk litt lyst å kommentere et avsnitt:
“Men jeg tror nok de som har levd med en bror som har blitt dödsdömt av hjertespesialister ár etter ár siden han var i tennára vil inrömme at kroppen hans er ikke helt frisk. For en mor á være livredd hvergang sönnen gár pá fotballkamp for á heie fram favoritt laget sitt. Livredd for at spenningen og lidenskapen skal bli for mye for det svake hjertet. Heldigvis har spesialistenes spádommer sviktet i like mange ár. Men den emosjonelle belastiningen er der uansett.”
Jeg synes dette var et godt og realistisk eksempel på en situasjon og berører noe av kjernen. Ja, belastningen er der og vil alltid være der. Det er en del av situasjonen. Sønnen viser livsglede og liker å dra på forballkamp for å heie frem laget sitt - han viser med all tydelighet at han lever:)
Hva med å sette denne livsgleden opp mot den emosjonelle belastningen - hva veier sterkest? Skal frykten for den emosjonelle belastningen på en selv være forklaring god nok til å velge dette bort?
Søkt spørsmål egentlig - for frykten for den emosjonelle belastningen ER forklaring god nok for mange. Tanken på at “det” kan ha det bra, nyte en fotballkamp eller en hvilken som helst tilsvarende happening dyttes bak, bort og vekk og så får frykten eller uvitenheten bestemme løpet.
Jeg tenker iblant at frykt styrer vår tids folks beslutningsevner på en helt absurd måte.
Dette brevet bør gi enhver noe å tenke på;
“Brevet til en baby som falt ned fra en bro”
Skrevet av Astra Milberg som har Downs Syndrom .
Astra Milberg er 28 år og bor i Toronto i Canada. Hun jobber i en rekke organisasjoner og er skribent og en selvutnevnt advokat for Down syndrom. Denne artikkelen er tatt fra Bladet Down Syndrom Ireland – Sommeren 2007 – hvor hun reagerer etter å ha lest om en sak i avisa hvor en baby på 8 måneder skal ha falt over en bro og overlevd – Brevet er oversatt og gjengitt med tillatelse.
”Kjære Baby Kaya,
Når jeg leste om ditt fall fra broen i avisa, fikk jeg vondt i hjertet mitt. Jeg vet at politiet fremdeles forsøker å finne ut om det var moren din som mistet deg eller som kastet deg over rekkverket. Men på mange måter spiller det ingen rolle. For faktum er at så snart folk visste at du hadde Downs syndrom, ble det plutselig en grunn til å kaste deg ned – du er en baby som i virkeligheten ikke har noen verdi. Det er et par ting du trenger å lære. For det første kommer du fra en gruppe mennesker som historisk sett alltid er blitt stuet vekk, gjemt eller fjernet. Vi er blitt kastet ut fra våre familier og inn i institusjoner. Vi har blitt kastet ut fra skoler og stuet inn i spesial klasser. Vi er blitt kastet ut i arbeidsløshet og til liv i fattigdom. Til og med leger ønsker at mennesker som deg og meg, med Downs Syndrom, ikke eksisterer. Men vi andre, mennesker med funksjonshemninger, er glade for at du er her og ønsker deg velkommen til kampen!
Og jeg, en kvinne med Downs Syndrom, ønsker å være den første til å gi deg litt på veien. For det andre, selv om du kommer fra mennesker som historisk sett er blitt stuet vekk og fjernet, så kommer du også fra en gruppe mennesker som har lært seg kunsten med å overleve. Jeg er min egen advokat, med det mener jeg at jeg har lært å stå opp og snakke for meg selv og mot urettferdighet. Jeg tar det på alvor! Det er noen ting som jeg har lært, som jeg gjerne vil gi videre til deg… ting som jeg ønsker at noen fortalte meg da jeg var liten.
Så fra meg til deg…:
Være stolt av deg selv! Å ha Downs Syndrom er på en måte litt kult! Jeg synes vi har vakre øyne. Alle forteller meg at vi har enestående smil, og jeg tror de har rett. Å være stolt vil hjelpe deg på så mange måter. Det vil sørge for at du lander mykt hver gang noen behandler deg dårlig eller kaller deg ved stygge navn. For du vil høre de alle ”dummen”, ”mongo” ”idiot” ”tilbakestående”. Jeg har hørt dem alle, og egentlig bryr jeg meg ikke så mye om hva disse menneskene som bruker disse ordene tenker. De tenker kanskje at jeg er tilbakestående, men jeg vet at de er ekstremt fordomsfulle.
Ikke hør på de som sier at du ikke kan gjøre ting. Alle slags mennesker har fortalt meg at jeg ikke kan lære! Gjett hva, jeg har gått på college, sammen med såkalte vanlige studenter og jeg har bestått de samme fagene som de har. Ja da, jeg måtte sitte oppe til sent på natten for å studere. Jeg visste at det var vanskeligere for meg å lære, men jeg klarte det! Jeg kan lese, jeg kan skrive, jeg kan tenke og jeg kan snakke! Husk bare, gi ikke opp fordi om noen sier at du ikke kan lære noe! Prøv, du vil kanskje overraske deg selv!
Jeg håper inderlig at dette var en ulykke og at du vil lære å kjenne en mors kjærlighet på samme måte som jeg gjorde det. Men hvis ikke, finnes det en rekke steder hvor du kan finne kjærlighet og få aksept. Finn mennesker om elsker deg for den du er. Bruk tid på mennesker som liker deg fordi du er du. Du vil bli sliten av å hele tiden måtte lære andre at du er et ekte menneske med like mye verdi som andre. Så finn andre som du bare kan ha det moro sammen med. Jeg besøker ofte steder der mennesker med forskjellige funksjonshemninger møtes – vi har det utrolig artig sammen. Her møter jeg mennesker som er gift, som har fulltidsjobber, som bor i egne hjem – mennesker som har vært med på å bestemme sin egen skjebne. Det er moro å få være en del av den gruppen – det er en lettelse å få slippe å hele tiden være ”spesiell” eller annerledes.
Opplev! Livet er fullt av overraskelser! Vet du, jeg kysset ikke en gutt før jeg var 20! Men jeg oppdaget at jeg likte det! Livet er fullt av gode ting, som de første kyssene og sjokolade! Hver dag setter jeg meg ned og nyter en kopp med sterk kaffe, virkelig sterk, med melk og sukker. Når jeg er god mot meg selv, spiser jeg stenløse druer, kalde og grønne. Du har også mye å se frem til! Jeg husker min første forelskelse i en eldre mann. Jeg erindrer sklier og husker og tauhopping. Jeg husker at jeg lekte med en hundevalp – hvor jeg gnidde den på magen. Nyt livet og alt det har å tilby! Livet er fullt av prøvelser, men det er også fullt av glede og nytelse, grønne druer, sjokolade og sommerfugler…
Jeg leste i avisa (den biten overrasker fortsatt folk; at jeg leser…) at du er en mirakel-baby. At Gud kanskje fanget deg i ditt fall og bar deg trygt ned. Jeg tror, Kaya, at Gud har gitt meg et ekstra kromosom. Det er en merkelig gave, men det er en gave! Jeg tror at Gud elsker deg! Og det håper jeg du oppdager, det gjør jeg! Velkommen kjære baby, velkommen!”
Det var et fantastisk brev! Jeg googlet Milberg nylig - etter å ha lest brevet - hun er jo en fantastisk ressurs, den damen. Takk for innblikket, Tove.
Det er så viktig å få frem dette - Milberg er en av de som har lært seg å lese og en av de som greier å formidle tankene sine. Mange med Downs greier ikke å formidle tankene sine på samme måten - det betyr ikke at de ikke tenker og mener og oppfatter det som skjer rundt seg. Mange mennesker tror at de på det jevne er sterkt tilbakestående uten evnen til å sortere inntrykkene de får - det er en skremmende undervurdering.
Jeg synes dette var flott og reflektert skrevet. Jeg er far til en jente på 3 år med Downs. Vi visste ikke på forhånd at hun hadde Downs, så det var selvsagt eg sjokk. Mange tanker og bekymringer. Flere foreldre til barn med Downs tok kontakt, og fortalte realistisk og fint hva det innebærer å ha et barn med Downs syndrom. Og de fleste understreket alt de fikk av dette spesielle barnet.
Og etter 3 år med et annerledes barn, har jeg og min familie opplevd hvordan hun beriker vårt liv. Og jeg blir provosert av at det skal være en grunn til å få senabort at barnet har Downs. De har livets rett, og de fleste jeg har vært i kontakt med ser ut til å ha stor glede av livet, kanskje større enn oss “normale”. Så la de leve, vi trenger dem. Vårt samfunn ville vært fattigere uten de som er så herlig annerldes.